Uw kind heeft een groeiachterstand die in aanmerking komt voor behandeling met groeihormoon. Aan deze behandeling zijn voorwaarden verbonden. Alleen als aan die voorwaarden wordt voldaan, wordt de behandeling ook vergoed door de zorgverzekeraars. Deze beoordeling wordt gedaan door een onafhankelijke instelling, stichting Kind en Groei-LRG.
De behandelend kinderarts-endocrinoloog stuurt de gegevens van uw kind aan Stichting Kind en Groei-LRG. Zodra de gegevens worden ontvangen, gaan we de persoonsgegevens van uw kind verwerken. Met persoonsgegevens bedoelen we de naam van uw kind, adres, geboortedatum en Burgerservicenummer (BSN). Deze persoonsgegevens hebben we vooral nodig om uw kind te kunnen identificeren. Dan weten we zeker wie uw kind is en kunnen we uw kind niet verwarren met een andere patiënt. Met verwerken bedoelen we dat we gegevens bijvoorbeeld opslaan, aanvullen en verstrekken aan rechtmatige ontvangers. Wordt uw kind behandeld met groeihormoon? Dan gaan we de medische gegevens van uw kind verwerken in het patiëntendossier. Dat doen we op basis van een wettelijke plicht of een andere overeenkomst. Ook worden de gegevens opgeslagen in een digitale databank die beheerd wordt door stichting Kind en Groei-LRG: de Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling (LRG) bij kinderen
Registratie is het opschrijven of in de computer bewaren van gegevens, in dit geval van kinderen met groeistoornissen. Als een kind wordt behandeld door een kinderarts omdat het niet goed groeit, worden veel gegevens vastgelegd. Dat zijn onder andere de medische gegevens van uw kind, bijvoorbeeld: de informatie die u of uw kind in het gesprek met de arts geeft, uitslagen van onderzoeken, welke aandoening(en) uw kind heeft en het behandelplan. Een registratie bevat deze gegevens van vele kinderen.
De gegevens in de LRG worden gebruikt om te kunnen beoordelen of de behandeling met groeihormoon bij individuele of groepen kinderen goede groei bewerkstelligt en veilig is. De gegevens worden ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van groeistoornissen en de behandeling met groeihormoon door onderzoekers van stichting Kind en Groei-LRG.
We leveren geen gegevens van kinderen aan andere onderzoekers, tenzij u en uw kind daarvoor schriftelijk toestemming hebben gegeven.
We bewaren de gegevens zoals voorgeschreven in de AVG. De gegevens in de LRG blijven bewaard zolang de LRG bestaat.
Het is onze taak om de gegevens van uw kind te beschermen. Alle medewerkers van Stichting Kind en Groei-LRG hebben een geheimhoudingsplicht. Dat betekent dat zij de gegevens van uw kind niet met anderen mogen delen. Soms is het toch belangrijk om de gegevens van uw kind met anderen te delen. Daarvoor vragen wij eerst toestemming aan u of uw kind. In een aantal gevallen zijn wij wettelijk verplicht om de gegevens van uw kind te delen met anderen, bijvoorbeeld met uw zorgverzekeraar.
Afhankelijk van de leeftijd van uw kind, heeft u als ouder bepaalde rechten en mogelijkheden om mee te beslissen voor uw kind.
Dan mag u als ouder of wettelijk vertegenwoordiger beslissingen nemen over uw kind. Ook mag u de rechten van uw kind uitoefenen. Dat betekent dat u de gegevens van uw kind mag inzien en een kopie van het medisch dossier kunt opvragen. Ook mag u ons vragen om de gegevens van uw kind te wijzigen, aan te vullen en of te laten vernietigen. Bij vernietiging van (een deel van) het dossier vragen wij u een verklaring te ondertekenen.
Dan mag uw kind meebeslissen over onze registratie. Als wij ergens toestemming voor nodig hebben, vragen we die aan uw kind én aan u (dubbele toestemming). Ook mag uw kind zelf in het eigen dossier kijken. Als ouder of vertegenwoordiger heeft u ook recht op de informatie die u nodig heeft om uw toestemming te geven. Wilt u dat de gegevens van uw kind gewijzigd of vernietigd worden? Dan moeten u en uw kind daarvoor toestemming geven. Bij vernietiging van (een deel van) het dossier vragen wij aan uw kind om een verklaring te ondertekenen.
Dan mag uw kind zelf beslissingen nemen en zelf toestemming geven als wij daarom vragen. Ook mag uw kind zelf in het dossier kijken en de gegevens laten wijzigen of vernietigen. Als ouder mag u dit niet. Wilt u toch in het dossier van uw kind kijken? Daarvoor heeft u een machtiging nodig van uw kind. Uw kind moet dan een getekend verzoek bij ons indienen waarin staat dat u als ouders toestemming heeft om het dossier in te zien. Bij vernietiging van (een deel van) het dossier vragen wij aan uw kind om een verklaring te ondertekenen.
Stichting kind en Groei-LRG verricht ook wetenschappelijk onderzoek. In bepaalde gevallen mogen we de gegevens van uw kind zonder toestemming van u of uw kind gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat dan om medische gegevens die we hebben verkregen van uw ziekenhuisbezoek, onderzoek of behandeling. Als u of uw kind dit gebruik van gegevens niet toestaan, dan kunt u daar bezwaar tegen maken bij de zorgverlener van uw kind. In alle andere gevallen vragen we toestemming van u of uw kind voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
Wilt u de persoonsgegevens en het patiëntendossier van uw kind inzien? Of u dat mag, hangt af van de leeftijd van uw kind. Soms heeft namelijk alleen uw kind het recht tot inzage. Hierboven onder het kopje ‘meebeslissen en rechten’ ziet u precies welke rechten u en uw kind hebben.
Wilt u de gegevens van uw kind wijzigen of aanvullen? Of u dat mag, hangt af van de leeftijd van uw kind. Soms heeft namelijk alleen uw kind dat recht. Hierboven onder het kopje ‘meebeslissen en rechten’ ziet u precies welke rechten u en uw kind hebben.
Kloppen de gegevens van uw kind niet? Dan is het belangrijk dat u deze laat wijzigen. Bijvoorbeeld het adres van uw kind na een verhuizing. Of als we een fout hebben gemaakt in de geboortedatum van uw kind of de naam verkeerd is geschreven.
Als u of uw kind niet willen dat de gegevens van uw kind geregistreerd staan in de databank, kunt u dit vertellen aan de behandelend kinderarts. Die zet dat in het medisch dossier. Wilt u de gegevens van uw kind laten vernietigen? Of u dat mag, hangt af van de leeftijd van uw kind. Soms heeft namelijk alleen uw kind dat recht. Hierboven onder het kopje ‘Rechten van uw kind zijn afhankelijk van de leeftijd’ ziet u precies welke rechten u en uw kind hebben.
U of uw kind mogen vragen om het vernietigen van (een deel van) het dossier van uw kind. Een verzoek om vernietiging kunt u of uw kind sturen naar
Stichting Kind en Groei-LRG
Secretariaat
Postbus 23068
3001 KB Rotterdam
Wij vragen u en/of uw kind vervolgens om een verklaring te ondertekenen. Bij vernietiging worden het verzoek en de verklaring bewaard in het (verder lege) dossier. In principe zullen wij het dossier van uw kind (deels) vernietigen. Soms vernietigen we het echter niet. Bijvoorbeeld wanneer bewaring van het dossier van uw kind van belang is voor een ander, of wanneer wij wettelijk verplicht zijn om het dossier van uw kind te bewaren. In dat geval laten wij uiteraard weten waarom wij (een deel van) het dossier niet vernietigen.
We doen ons best om zorgvuldig om te gaan met de gegevens van uw kind. Bent u niet tevreden over de manier waarop wij de persoonsgegevens van uw kind verwerken? Dan kunt u hierover een klacht indienen bij Stichting Kind en Groei-LRG.