Over ons

Wie zijn wij?

In 1997 heeft de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan Stichting Kind en Groei-LRG opdracht gegeven om de indicatie voor groeihormoonbehandeling bij kinderen te toetsen.

SKG-LRG heeft vervolgens samen met de beroepsgroep van kinderarts-endocrinologen een uniek en solide systeem opgezet waarin de indicatiestelling en controle van groeihormoonbehandeling centraal wordt geregeld en uitgevoerd door SKG-LRG.

SKG-LRG voert de volgende werkzaamheden uit:

Toetsing indicatiestelling

Toetst de indicatiestelling van groeihormoonbehandeling bij kinderen in Nederland.

Lees meer
Advisering behandelaar

Adviseert de behandelaar over starten, continueren of stoppen van de behandeling. 

Adviseert de behandelend kinderarts-endocrinoloog over eventuele aanvullende diagnostiek en behandeling. 

Lees meer
Monitoring behandeling

Monitort de individuele behandeling met groeihormoon jaarlijks op effectiviteit en veiligheid.

Lees meer
Beheer zorgdossiers

Beheert de medische gegevens van kinderen die met groeihormoon worden behandeld in zorgdossiers.

Lees meer
Registratie gegevens

Registreert een deel van de gegevens uit het zorgdossier gecodeerd in de database Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling bij kinderen (LRG).

Lees meer
ADVIES VS ANALYSE

Adviezen over de individuele behandeling van de patiënt worden verricht op basis van gegevens uit het zorgdossier en worden teruggekoppeld naar de behandelaars.

Analyses van groepen patiënten worden verricht met gecodeerde gegevens uit de LRG-database en teruggekoppeld naar de Adviesgroep Groeihormoon.

Met behulp van de analyse van grote aantallen patiëntgegevens kan de kwaliteit van groeihormoonbehandeling bij kinderen in Nederland worden bewaakt. De gegevens uit de LRG-database worden o.a. gebruikt voor (herziening van) richtlijnen door de beroepsgroep, benchmarking van verschillende ziekenhuizen en regio’s, en onderzoek naar de langetermijn effectiviteit en -veiligheid van groeihormoonbehandeling bij kinderen. 
Zie schema:

Indicatiestelling

Stichting Kind en Groei-LRG toetst groeihormoonaanvragen aan de voorwaarden groeihormoonbehandeling bij kinderen, opgesteld door het Zorginstituut (voorheen College van Zorgverzekeraars) en aan de richtlijnen van de Adviesgroep Groeihormoon.

Adviesgroep Groeihormoon

De Adviesgroep Groeihormoon is een onderdeel van de Sectie Endocrinologie kinderen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK).

Geschiedenis

1986 - Introductie biosynthetisch groeihormoon

Kinderen die daarvoor in aanmerking komen, worden sinds 1986 behandeld met biosynthetisch groeihormoon. Biosynthetisch groeihormoon wordt in de fabriek gemaakt en heeft dezelfde vorm en werking als het groeihormoon dat het menselijk lichaam zelf maakt. Voorheen werd menselijk groeihormoon gebruikt dat was geïsoleerd uit de hypofyses van overledenen, maar deze behandeling werd gestaakt en daarna verboden nadat bleek dat dit bij mensen de ziekte van Creutzfeldt-Jakob had veroorzaakt.

1990 - Oprichting Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling bij kinderen

Met behulp van een subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport werd in 1990 door Stichting Kind en Groei de Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling bij kinderen (LRG) opgezet. De gegevens van kinderen in Nederland die worden behandeld met groeihormoon worden hierin geregistreerd. De LRG is opgezet omdat er weinig gegevens bekend waren over de langetermijn effectiviteit en veiligheid van groeihormoonbehandeling. Het is van belang dat het groeihormoon bij de juiste groep terecht komt. De gegevens worden tot op de dag van vandaag vastgelegd.

Met behulp van deze gegevens evalueert SKG-LRG de effectiviteit en de veiligheid van groeihormoonbehandeling op groepsniveau.

1997 - Centrale indicatiestelling en monitoring groeihormoonbehandeling

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport  werd in 1997 de indicatie en monitoring van groeihormoonbehandeling bij Nederlandse kinderen verplicht gesteld en centraal beoordeeld door Stichting Kind en Groei-LRG.

Sindsdien beoordeelt de SKG-LRG alle aanvragen om groeihormoonbehandeling voor kinderen in Nederland om te kunnen starten om groeihormoonbehandeling. Ook brengt SKG-LRG jaarlijks advies uit ten aanzien van het continueren van de behandeling. Daarnaast adviseert SKG-LRG behandelend artsen over benodigde aanvullende diagnostiek, controles en behandelopties.

2016 - Stichting Kind en Groei-LRG

De centrale indicatiestelling en monitoring van groeihormoonbehandeling, het beheer over de zorgdossiers en de Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling Kinderen (LRG) werden in 2016 ondergebracht in een aparte stichting met de naam: Stichting Kind en Groei-LRG.

2020 - Adviezen rechtstreeks naar kinderarts- endocrinologen

Jaarverslagen 

Bestuur

  • Drs. G. van Tongeren, voorzitter
  • Drs. M. Schut, penningmeester
  • Mw. dr. J.P. Schermers, secretaris
Directeur
  • Mw. prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega
Coördinator
  • Mw. Dr. J. Renes, kinderarts-endocrinoloog
Medewerkers
  • Mw. Dr. A.M.J. Reedijk, datamanager en epidemioloog
  • Mw. S. Poeran, secretaresse
  • Mw. M. Honingh, registratie medewerker
  • Mw. H. Hüsken, registratie medewerker
  • Mw. I. Poortvliet, registratie medewerker
  • Mw. C. Ceelen, registratie medewerker
Financiën
  • Mw. I Beukers
Privacy Settings
We use cookies to enhance your experience while using our website. If you are using our Services via a browser you can restrict, block or remove cookies through your web browser settings. We also use content and scripts from third parties that may use tracking technologies. You can selectively provide your consent below to allow such third party embeds. For complete information about the cookies we use, data we collect and how we process them, please check our Privacy Policy
Youtube
Consent to display content from - Youtube
Vimeo
Consent to display content from - Vimeo
Google Maps
Consent to display content from - Google
Spotify
Consent to display content from - Spotify
Sound Cloud
Consent to display content from - Sound
Save