Er zijn aandoeningen waarvoor aanspraak kan worden gemaakt op groeihormoonbehandeling indien aan de voorwaarden is voldaan. In dat geval wordt de behandeling ook vergoed door de zorgverzekeraar.
Dit betreft groeistoornissen door:
Voor meer inhoudelijk informatie over deze groeistoornissen verwijzen wij u graag door naar Stichting Kind en Groei.
Aanvragen voor groeihormoonbehandeling worden ingediend door de behandelend kinderarts-endocrinoloog of kinderarts-nefroloog (CNI). SKG-LRG toetst de aanvraag aan de voorwaarden voor groeihormoonbehandeling bij kinderen, waarna een advies uitgebracht wordt aan de behandelend arts. In het geval van een positief advies wordt de groeihormoonbehandeling door de zorgverzekeraar vergoed. De adviezen van SKG-LRG om de behandeling te starten gelden voor één jaar.
Zeer moeilijke of complexe aanvragen kunnen worden voorgelegd aan een forum van drie ervaren kinderarts-endocrinologen, waarvan de leden regelmatig rouleren. Voor een bespreking in het forum worden de gegevens geanonimiseerd.
Belangrijk: de medewerkers van Stichting Kind en Groei-LRG schrijven zelf nooit groeihormoon voor. SKG-LRG bepaalt alleen of een kind een indicatie voor groeihormoonbehandeling heeft. De behandelend arts bepaalt met welk merk groeihormoon het kind vervolgens behandeld wordt
De kinderarts-endocrinoloog die een kind met een te kleine lengte wil behandelen met groeihormoon, stuurt een aanvraag aan SKG-LRG. SKG-LRG gaat na of aan alle voorwaarden wordt voldaan, om in aanmerking te komen voor groeihormoonbehandeling. De SKG-LRG geeft een advies af om wel of niet te starten met de behandeling. De adviezen van SKG-LRG om de behandeling te starten gelden voor één jaar.
De SKG-LRG bekijkt jaarlijks de groeigegevens. Wanneer de groeihormoonbehandeling goed verloopt, wordt door SKG-LRG een advies gegeven om de behandeling te continueren. De arts hoeft voor het continueren niet zelf een aanvraag in te dienen, maar moet wel de juiste medische gegevens naar SKG-LRG sturen.
De continueringsadviezen gelden voor een jaar. Soms wordt het advies gegeven om de behandeling voor een kortere periode dan 12 maanden te continueren, bijvoorbeeld omdat de groeirespons slechter is dan verwacht, of om het effect van aanpassingen in de behandeling, zoals een verhoging van de dosering, te kunnen evalueren.
Indien een patiënt is uitgegroeid of de respons op de behandeling is onvoldoende, adviseert de SKG-LRG om de behandeling te staken.
Daarnaast adviseert SKG-LRG behandelend artsen zo nodig ook over eventuele aanvullende diagnostiek, controles en behandelopties.
De werkzaamheid van de individuele behandeling met groeihormoon wordt jaarlijks beoordeeld door SKG-LRG. Deze beoordeling vindt plaats op basis van follow-up gegevens. Gedurende de behandeling verkrijgt SKG-LRG gegevens van de behandelend arts over de patiënt en de behandeling. Dit zijn niet alleen groeigegevens, maar ook informatie over de dosis, laboratoriumuitslagen en uitkomsten van lichamelijk onderzoek. Deze gegevens worden bewaard in het zorgdossier van de patiënt. Met deze behandelgegevens beoordeelt SKG-LRG jaarlijks hoe de behandeling verloopt.
Als een groeihormoonbehandeling wordt gestart worden de gegevens van het kind opgenomen in een individueel zorgdossier dat bewaard en bijgehouden wordt door SKG-LRG.
Als een kind wordt behandeld door een kinderarts omdat het niet goed groeit, worden veel gegevens vastgelegd. De gegevens die nodig zijn voor de indicatiestelling van groeihormoonbehandeling in combinatie met de gegevens van de behandeling met groeihormoon, vormen samen het zorgdossier van het kind. In het zorgdossier staat de individuele behandeling van de patiënt centraal.
In het zorgdossier worden administratieve of persoonsgegevens opgenomen, zoals naam en geboortedatum en medische gegevens. Naast gegevens over de behandeling met groeihormoon zoals lengte, gewicht en dosering, zijn dit ook gegevens die te maken hebben met de oorzaak van de groeistoornis. Zo is het van belang om te weten hoe het geboortegewicht was, of er meer kinderen in het gezin zijn met een groeistoornis, wat de ziektegeschiedenis van het kind is en welke behandelingen er in het verleden zijn geweest.
Het ziekenhuis legt de gegevens van kinderen die behandeld worden met groeihormoon vast in een medisch dossier. Medewerkers van SKG-LRG mogen deze dossiers volgens afspraak met het ziekenhuis inkijken en relevante medische gegevens worden opgenomen in de zorgdossiers. De gegevens in het zorgdossier heeft SKG-LRG nodig voor de advisering ten aanzien van de continuering van de groeihormoonbehandeling. Patiënten (en ouders) worden geïnformeerd dat de gegevens in het zorgdossier van SKG-LRG worden opgenomen. Patiënten kunnen bezwaar maken tegen opname van de gegevens in het individuele zorgdossier in overeenstemming met de privacywetgeving Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). In dat geval kan de behandeling niet worden voortgezet.
De gegevens uit het zorgdossier worden door SKG-LRG alleen gebruikt voor de monitoring van de individuele groeihormoonbehandeling van de patiënt. Hiermee wordt het effect en de veiligheid van de behandeling bij het kind geëvalueerd. De gegevens worden daarnaast gebruikt om jaarlijks een advies uit te kunnen brengen ten aanzien van het al of niet continueren van de behandeling.
SKG-LRG registreert als enige organisatie in Nederland, en één van de weinige in de wereld, de gegevens van kinderen die met groeihormoon behandeld worden. In de LRG-database worden gegevens van kinderen die behandeld worden met groeihormoon gecodeerd, zonder naam en adres, opgenomen. Op deze manier kan op groepsniveau inzicht verkregen worden in de korte- en langetermijn effectiviteit en veiligheid van groeihormoonbehandeling bij kinderen in Nederland.
Coderen is een beveiligingsmaateregel en betekent dat je gegevens op een zodanige manier bewerkt dat ze niet meer te herleiden zijn naar een specifiek persoon. Dit wordt ook wel pseudonimiseren genoemd. Om dit te doen worden de direct identificeerbare gegevens weggehaald, zoals bijv. naam, adres en BSN-nummer.
In de LRG-database staan o.a. groeigegevens (vanaf de geboorte), de diagnose en uitslagen van laboratoriumonderzoek en beeldvormend onderzoek.
De persoonsgegevens van geregistreerde kinderen blijven altijd binnen de stichting. De gegevens in de LRG-database zijn gecodeerd en voor toegang tot de LRG-database geldt dat medewerkers daartoe geautoriseerd dienen te zijn. Gegevens in de LRG-database kunnen nooit door derden worden gezien. Patiënten kunnen bezwaar maken tegen opname van de gegevens in de LRG-database in overeenstemming met de privacywetgeving Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
De LRG is een actieve database. De gegevens worden regelmatig gebruikt om vragen vanuit de beroepsgroep te beantwoorden. Ook wordt de LRG-database gebruikt om bestaande behandelprotocollen te toetsen en om via die weg de doelmatigheid van het gebruik van groeihormoon verder te optimaliseren. Op basis van de analyses van LRG-gegevens zijn de behandelprotocollen op een aantal punten bijgesteld en zijn responscriteria ontwikkeld om te bepalen of groeihormoonbehandeling effectief is. Bovendien levert de LRG gegevens over de veiligheid van groeihormoonbehandeling, ook op (zeer) lange termijn.
Wilt u de gegevens van uw kind wijzigen, aanvullen of vernietigen? Dat kan, lees hoe in onze privacyverklaring
• Met de gegevens in de LRG-database zijn de uitkomsten van groeihormoonbehandeling vergeleken. Dit onderzoek heeft laten zien dat kinderen met de juiste indicatiestelling beter groeien tijdens groeihormoonbehandeling en een lengte bereiken binnen de referentiewaarden. De centrale indicatiestelling heeft ertoe geleid dat er minder kinderen ten onrechte behandeld worden.
• Toenmalig minister Schippers oordeelde in een brief aan de Tweede Kamer ook positief over de werkwijze van SKG-LRG: “De werkwijze van de Stichting op het gebied van behandeladviezen, medische database, en het onderhouden van behandelrichtlijnen vanuit op medische database gebaseerde wetenschappelijke inzichten sluit aan op mijn visie om te komen tot transparante, kwalitatief goede en doelmatige zorg met (dure) specialistische geneesmiddelen.”
• Ook specialisten (kinderarts-endocrinologen) laten hun oordeel objectief toetsen door SKG-LRG omdat de indicatiestelling en behandeling complex zijn. Daarvoor zijn specifieke onafhankelijke expertise, een landelijke database en up-to-date literatuurkennis noodzakelijk, die binnen de SKG-LRG aanwezig zijn.
De beroepsgroep van kinderarts-endocrinologen ziet de indicatiestelling en controle van groeihormoonbehandeling door de SKG-LRG als onderdeel van de kwaliteit van zorg en heeft dit opgenomen in de ‘’Richtlijn Groeihormoonbehandeling Kinderen’’ (Herziene Richtlijn Sept 2015). Het is uniek dat specialisten adviseren dat hun professionaliteit in dit complexe gebied ook door andere experts wordt getoetst.
• In opdracht van het toenmalige College voor zorgverzekeringen heeft het instituut Beleid en Management in de Gezondheidszorg (iBMG) van de Erasmus Universiteit Rotterdam het centrale beoordelingssysteem door de SKG-LRG geëvalueerd. Zij concludeerden dat de centrale beoordeling door de SKG-LRG zowel de kwaliteit van de zorg als de doelmatigheid sterk heeft verbeterd. Het beoordelingssysteem via SKG-LRG werd, zowel door patiënten als de beroepsgroep, positief beoordeeld. Het iBMG noemde het systeem: ”het enige bewezen doelmatige systeem in de gezondheidszorg”.
• Met de centrale beoordeling worden aanvragen voor een behandeling van groeihormoon voor kinderen die niet voldoen aan de criteria voor groeihormoonbehandeling afgewezen. Uit onderzoek van SKG-LRG is gebleken dat in de loop van de tijd minder aanvragen worden ingediend voor deze categorie. Dit is het zogenaamde “zelfreinigend vermogen van het systeem” en levert een grote kostenbesparing op, terwijl de kwaliteit van zorg is verbeterd.